«Редкий случай» получил поддержку Фонда Президентских грантов и запускает масштабную программу по улучшению качества жизни людей с гипофосфатемическим рахитом.
Старт проекта назначен на 2026 год, он будет направлен на повышение осведомленности врачебного сообщества и лиц, осуществляющих уход за пациентами, а также на активное использование онлайн-консультаций специалистов. Предусмотрен комплекс мероприятий, призванных минимизировать риски для здоровья пациентов и последовательно улучшить качество их жизни — от своевременной диагностики до комплексной медицинской, психологической и юридической помощи.
Среди планируемых мероприятий — доклады ведущих экспертов по гипофосфатемическому рахиту (ГФР) из федеральных центров, очные заседания семей и специалистов, посвященные вопросам терапии, реабилитации и повседневной жизни с диагнозом ГФР, а также онлайн-семинары для врачей различных специальностей. Кроме того, будет организовано распространение печатных материалов о заболевании в субъектах РФ и проведены выездные школы пациентов в Новосибирске, Екатеринбурге, Краснодаре. Завершающим этапом станет встреча в Москве, где будут подведены итоги проекта и определены дальнейшие шаги по улучшению качества жизни пациентов. В рамках деятельности выездных школ лучшие специалисты федеральных центров проведут лекции и консультации для родителей маленьких подопечных и для взрослых людей с ГФР. Для удобства семей на мероприятиях будет организована детская анимация и кофе-паузы с угощениями.
Наш проект призван обеспечить доступ к квалифицированной медицинской помощи, актуальной информации, профессиональной поддержке и осознанию своих прав для всех людей с гипофосфатемическим рахитом — вне зависимости от возраста и региона проживания. Мы уверены, что объединение усилий пациентов, их семей и врачей может значительно повысить качество и продолжительность жизни людей с редким заболеванием.
Старт проекта назначен на 2026 год, он будет направлен на повышение осведомленности врачебного сообщества и лиц, осуществляющих уход за пациентами, а также на активное использование онлайн-консультаций специалистов. Предусмотрен комплекс мероприятий, призванных минимизировать риски для здоровья пациентов и последовательно улучшить качество их жизни — от своевременной диагностики до комплексной медицинской, психологической и юридической помощи.
Среди планируемых мероприятий — доклады ведущих экспертов по гипофосфатемическому рахиту (ГФР) из федеральных центров, очные заседания семей и специалистов, посвященные вопросам терапии, реабилитации и повседневной жизни с диагнозом ГФР, а также онлайн-семинары для врачей различных специальностей. Кроме того, будет организовано распространение печатных материалов о заболевании в субъектах РФ и проведены выездные школы пациентов в Новосибирске, Екатеринбурге, Краснодаре. Завершающим этапом станет встреча в Москве, где будут подведены итоги проекта и определены дальнейшие шаги по улучшению качества жизни пациентов. В рамках деятельности выездных школ лучшие специалисты федеральных центров проведут лекции и консультации для родителей маленьких подопечных и для взрослых людей с ГФР. Для удобства семей на мероприятиях будет организована детская анимация и кофе-паузы с угощениями.
Наш проект призван обеспечить доступ к квалифицированной медицинской помощи, актуальной информации, профессиональной поддержке и осознанию своих прав для всех людей с гипофосфатемическим рахитом — вне зависимости от возраста и региона проживания. Мы уверены, что объединение усилий пациентов, их семей и врачей может значительно повысить качество и продолжительность жизни людей с редким заболеванием.