«Редкий случай» посетил премьеру документального сериала «В круге добра»
Первый показ состоялся на Московском международном кинофестивале в кинотеатре «Художественный». Эта история посвящена детям, живущим с редкими наследственными заболеваниями. ...
Выходим на новый этап развития
Фонд «Редкий случай» вошел в реестр социально ориентированных некоммерческих организаций (СОНКО) — это событие откроет дополнительные возможности для поддержки подопечных и ...
В Краснодаре прошел форум для пациентов с гипофосфатемическим рахитом
11 апреля «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов организовал выездной форум, посвященный гипофосфатемическому рахиту (ГФР). Мероприятие стало площадкой для обмена ...
Федеральные медицинские эксперты проведут в Краснодаре выездное обучающее мероприятие для пациентов с редким рахитом из 5 регионов России
Фонд «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов проводит в Краснодаре выездную школу для пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) и их семей. География участников ...
Регистры орфанных пациентов — объективная необходимость
Законодательном Собрании Санкт-Петербурга прошел межрегиональный круглый стол на тему совершенствования медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие ...
Объединяем усилия для достижения общих целей
14 марта «Творческое объединение детских нефрологов» успешно провело конференцию, посвященную Всемирному дню почки. Мероприятие «Здоровые почки для всех — заботясь о ...
В поиске оптимальных решений
7 марта в Санкт-Петербурге прошли ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные Центром помощи пациентам «Геном». Мероприятие объединило представителей ...
Выходим на новый уровень!
«Редкий случай» получил поддержку Фонда Президентских грантов и запускает масштабную программу по улучшению качества жизни людей с гипофосфатемическим рахитом. Старт проекта ...
Курс на расширение помощи
На территории Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова состоялся Круглый стол, инициированный Фондом «Круг добра» для анализа и ...
Еще одна важная победа!
По решению суда наша подопечная С. из Архангельской области будет обеспечена дорогостоящей патогенетической терапией. Это общая победа — победа справедливости, настойчивости и веры в ...
Далее >