От лица семьи Дракуновых хочу выразить огромную благодарность фонду "Редкий случай" за поддержку взрослых пациентов с гипофосфатемическим рахитом. Обратился в фонд два месяца назад и за этот короткий срок сотрудники фонда уже оказали огромную помощь нашей семье в том числе и морально. "Редкий случай" очень оперативно помог организовать и провести генетическое тестирование и таким образом наконец получить официальное подтверждение диагноза. Также благодаря фонду мы узнали про существование "НМИЦ эндокринологии" где прицельно занимаются в том числе и взрослыми пациентами с гипофосфатемическим рахитом. Фонд помог организовать направление в ЭНЦ, куда мы вскоре отправимся. Ещё благодаря усилиям Фонда наша семья смогла посетить в том числе уже и очное мероприятие на котором мы получили консультации множества врачей а так же очень полезные для нас брошюры и буклеты по нашему заболеванию. Отдельное Спасибо хочу выразить Алисе Куняшевой за постоянное нахождение со мной на связи по любым вопросам и поддержания оптимистического настроя что всё будет хорошо, это помогает мне начать шаг за шагом восстанавливать надежду! Спасибо фонду "Редкий случай" за то что не оставляете взрослых пациентов один на один с редким заболеванием!