Наша семья несказанно рада, что побывала на форуме «Школа пациентов и родителей»в Москве. Это был наш первый опыт , но и о нашем редком заболевании мы узнали год назад и об этом фонде и что мы не одни такие где-то так же! Очень благодарны всем организаторам за возможность не просто выслушать и узнать много нового, но и поговорить с ведущими специалистами по нашему заболеванию лично!!! Наши дети все время , пока шла конференция, были заняты аниматорами с увлекательными шоу и занятиями (до сих пор они делятся фокусами и т д). Спасибо за то, что мы были действительно погружены в дружную атмосферу, где смогли познакомится с такими же , как и мы ❤️‍🔥 Очень вкусные закуски и обед у детей. После даже была организована экскурсия в музей Биохимик, где каждый увидел и узнал для себя что-то новое! Надеюсь, это не последняя такая встреча! Рады что есть такой фонд , где внимание уделяется максимально не просто для галочки, а от чистого сердца и с желанием помочь каждому! СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!