Я очень благодарна Фонду за общение и поддержку, за оперативное информирование по любым интересующим меня вопросам, за возможность узнавать информацию из первых уст (от специалистов и пациентов). Все это очень облегчает жизнь нам - пациентам и родителям наших "редких жемчужин"! Вы даёте нам чувство общности, сопричастности к положительным изменениям в жизни пациентов. Ваша поддержка бесценна!