19 декабря на базе Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины в Санкт-Петербурге прошел круглый стол «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке», организованный Центром помощи пациентам «Геном». В форме доверительного диалога врачи, родители детей с редкими заболеваниями и представители пациентских организаций выступили с предложениями по улучшению системы помощи детям с орфанными патологиями.
По результатам дискуссии участники круглого стола сошлись во мнении, что совместная работа и качественная обратная связь от родителей лежат в основе эффективной медицинской помощи. «Больше чем вы, родители, никто нам не поможет», — обобщил сказанное главный врач ДГБ Автандил Микава.
Алиса Куняшева, у которой есть личный опыт наблюдения ребенка в стенах этой больницы, поблагодарила коллектив учреждения за бережное и человеческое отношение к пациентам, а также озвучила соображения по оптимизации приема патогенетического препарата детям с Х-ГФР. Среди прочего, она предложила отказаться от плановой госпитализации каждые две недели и рассмотреть перевод таких пациентов на дневной стационар или амбулаторное наблюдение без необходимости сбора нового пакета документов. По заверению Куняшевой, такой подход облегчит жизнь маленьким пациентам и их семьям, а также снизит нагрузку медицинский персонал.
Предложенная схема включает:
По результатам дискуссии участники круглого стола сошлись во мнении, что совместная работа и качественная обратная связь от родителей лежат в основе эффективной медицинской помощи. «Больше чем вы, родители, никто нам не поможет», — обобщил сказанное главный врач ДГБ Автандил Микава.
Алиса Куняшева, у которой есть личный опыт наблюдения ребенка в стенах этой больницы, поблагодарила коллектив учреждения за бережное и человеческое отношение к пациентам, а также озвучила соображения по оптимизации приема патогенетического препарата детям с Х-ГФР. Среди прочего, она предложила отказаться от плановой госпитализации каждые две недели и рассмотреть перевод таких пациентов на дневной стационар или амбулаторное наблюдение без необходимости сбора нового пакета документов. По заверению Куняшевой, такой подход облегчит жизнь маленьким пациентам и их семьям, а также снизит нагрузку медицинский персонал.
Предложенная схема включает:
- обязательную госпитализацию в начале терапии для оценки состояния ребенка после первой инъекции;
- дальнейшее введение препарата в формате дневного стационара;
- плановую госпитализацию раз в 3 месяца для контроля эффективности лечения.
Сегодня в Центре сопровождения детей с редкими заболеваниями при ДГБ №2 помощь получают 70 детей по 12 нозологиям. Прошедшая встреча позволила скорректировать работу сотрудников Центра с пожеланиями родителей.